2013年9月22日 星期日

【靜凡的生命故事】我憑什麼活下來?_16

口述:傅靜凡
整理:陳藹文

16  中年的求學路


這年頭,如果一路讀書求學,要唸碩士可能不難;但對一個已經把書放下三十年的人來說,實在很辛苦,何況我以前是讀工業工程與管理,現在突然要讀食品,相差十萬八千里啊。

到底為什麼要去讀書?原因還是產業,我一直想要怎麼振興澎湖的產業?怎麼發展澎湖的經濟?在學術界這塊技術的支援是很重要的。最快速的方法,就是去讀書,因為讀書就有機會可以跟整個澎科大的教授群、師資群連結在一起,有很多資源可以去利用。

但問題也來了,我要去考什麼?我一直認為澎湖的產業要在農產品上面,所以本來想去念屏東農專,現在是屏東科技大學,但實在是很遠,想一想還是讀澎科大,其中比較接近的就是食品科學所。擔心在職生的錄取率低,我還是考了一般生,三個考試科目我從來沒摸過,分別是食品微生物、食品化學、和食品加工。


書太厚

這三本書,每一本都差不多五公分厚,根本沒辦法讀。像「食品化學」一翻開,每一個化學式都好長,有些化學式差不多兩三公分長,完全不知道怎麼背;那些蛋白質結構、澱粉的結構、葡萄糖、脂質什麼的,根本看不懂,像天書一樣。「微生物」也是,好多菌名要背,那些菌名連唸都沒辦法唸出來,還好有「食品加工技術」,是我分數拿最高的科目,因為有興趣,記得考試的時候好像拿78分。

每次讀不下去的時候,就想自己為什麼要考試?為什麼要去讀碩士?然後又把那種動力想一遍,告訴自己一定要去把澎湖的產業做起來!以我現在的能力一定不夠,要去充實一些知識才行!

就這樣前後大概半年,我記得四月二十幾日要考試,而我家四月十九日要落成,也就是說,在考試之前,我一直在蓋房子,蓋房子又都是自己蓋,忙得不可開交,所以那段時間是真的很辛苦。

白天蓋房子,晚上唸書,所謂「唸書」的狀態很明顯就是,任何人一看到就覺得我的臉超臭的,所以在唸書的時候沒有人敢跟我講話!

因為實在唸不下去,大約考前一個禮拜吧,我就把書丟了,覺得書根本就看不完,還是不要考了吧,很想很想放棄。但老婆對我說:

「你不考!不考幹嘛浪費一千五?至少去摸一下考試卷吧!」

我才說,好,去考。

考場上,那考卷一發下來,就知道沒戲唱了,全都是申論題,如果是選擇題還有猜的機會,申論題只能一個字一個字寫。前一個月因為書看不完、我全都翻著看,也就是自己感覺什麼比較重要的挑著看,結果把那些我自己「挑著看」的重點都搬出來寫,而我這個唯一的優勢就是:只要記得一點點,就可以寫很多,所以還是全力以赴地寫了。

放榜的時候,成績單早一天就寄過來,我跟家人說都不准打開,我要自己開!但,我自己也沒去打開它,就放在那兒,我是真的認為自己希望渺茫,所以有沒有去看信封裡面的內容應該沒差了。

一直到隔天,才決定面對現實,去打開成績通知單,一看、發現好像有上,因為成績單並非通知錄取或沒錄取,我實在也無法確定自己有沒有考上?紙上只有成績數字、和我是全部的人裡面排名第七、這樣的內容而已,這個名次到底是什麼意思呢?為什麼不直接一點告訴我結果?

我只好上網去查,確定這個考試的正取是七個,如此一來,好像就是我有考上的意思,因為我是正取的最後一個啊。真是高興,居然矇上了,想想有很多個晚上、我確實是在那兒苦讀、努力背呢。


師難尋

一直以為讀研究所是碩一的時候有些共同科目什麼的,碩二才開始分,開始準備寫論文,也應該是入學之後進才找老師,印象中我以前的同學都是這樣,大約讀了一兩個月才開始決定要偏哪方面的研究,才找老師指導的吧...。

後來我才知道澎科大並非如此,在確定有考上後,就要把老師找好,我以為至少是開學以後才要進行的事,竟然五六月就要確定了。過程中間還有老師打電話問我:

「會不會做實驗啊?」

「不會」我答;

「那、會不會帶大學生啊?」

「不會」真不好意思地還是回答一樣的答案;

「會不會......?」我連老師的問題都聽不太懂,只能答:

「也不會!」

真是被問得一頭霧水,整個像是狀況外的一個學生,也不知道這通電話的目的是什麼,最後只好反問老師:

「那、老師你本來打電話找我、是要問什麼呢?」
「我本來是要問你要不要來當我的研究生,但你這方面比較弱的話,可能就比較不適合。」

沒想到找老師這件事比我想得難很多,原本託人找其中一位老師,不過他並沒有說要不要收我,只說他現在有學生,還沒有畢業,也不確定,等到開學我去找他,才知道他學生已滿沒辦法收我,因為一個老師只能收三個,我只好問他有沒有老師可以建議讓我去找的?

去第二位老師那,他做的是加工,是我需要的領域,但聊了幾句他仍說我不太適合,我別無他法,只能硬著頭皮問還有沒有別的老師可以介紹給我?於是到了我後來的指導老師陳老師那兒。

去找陳老師之前,我其實有點灰心了,沒想到好不容易考上了,找個老師這麼難。記得進陳老師的辦公室前,先跑到樓下一棵樹下坐著,心想:天啊,如果還是被拒絕,就沒有人要收我了,是不是應該不要讀算了?放棄的念頭一來,我就只好又再想一遍、為什麼要來唸書的理由,實現理想澎湖是我強大的動力,好吧!沒關係,如果再被拒絕,就再繼續找下一個,全部的老師才九個而已,已經找了快一半了。


要休學嗎?

在陳老師的實驗室裡面坐,才發現,傳話的學生跟他講錯了,讓他以為要見是大二升大三的學生,他們要做專題研究的來找他,他還想說現在開學了才來找,太混了吧。所以,他一進來看到我就一臉疑惑、不知道要說什麼的樣子,我更是不知道要說什麼好,說明我是新的研究生要請他收我後,他說:

「可是我這邊是做微生物的,可能不適合...。」

我想:又拒絕我了!『不適合』三個字我真是聽到怕了。
他又問:「那你現在在做什麼?」我說:「干貝醬」

「什麼?做干貝醬?!」

我突然想到,食品會壞掉也是裡面有微生物的作用,我想研究的加工技術是一方面,食品安全也很重要,微生物聽起來很學術,其實跟食品加工息息相關,不見得就不適合。

也發現講到這個老師好像有興趣了,也講到HACCP什麼的,總算在看起來有點勉強的情況下、陳老師把我收了當他的研究生。但接著他說:「可是,靜凡,你要不要先休學?」

天啊!休學!

「因為你都沒有相關科系,會很辛苦,你要不要先休學,跟著大學部先去讀?」

好吧!有人收我就好了,反正三年畢業也是畢業,便回答說,好、老師,你覺得比較好的話,我就照你的建議。

沒想到老師打電話去教務處詢問,確定我不能休學,學校規定除非生病或有重大事故才能辦休學,不然已經註冊了的學生,就不能休學。陳老師仍然十分擔心我跟不上進度,勸我慢慢來,畢竟我是一個年紀比他還大好幾歲的老學生,還完全沒有其他大學生的基礎。他建議我:

「研究所要看很多paper,這可能對你比較辛苦,要不然你就修少一點,修一個科目就好。」

「老師,一個科目真的很少,我能不能修兩個科目?」我不覺得有那麼難。

「好吧,那你就修兩個科目六個學分好了」陳老師終於同意。

所以在碩一上學期其他同學都修十二個學分的時候,我只修六個學分,花了很多時間跟著大學部上課,展開異常忙碌的、新學生生涯,在我已經超過四十歲、女兒都已經快成年的時候。

2013年9月10日 星期二

【靜凡的生命故事】我憑什麼活下來?_15


口述:傅靜凡
整理:陳藹文

15 因夢想而偉大


「來澎湖就是要吃海產,你賣農產品能賣給誰呢?」

把澎湖農產品變成一個品牌,就像紐西蘭奇異果的經驗,是值得我們借鏡的;但這個想法跟十個人講、有六個人搖頭,其他三個附和性點頭,剩下一個人是茫然不知所以。我卻認為,只要產品夠好夠強都可以賣得出去,澎湖因為地理特殊得天獨厚,水產品品質好,所以大家來都只看到澎湖的海產,我想要讓來這裡的人,重新認識澎湖的農產品!

初步的想法是有一個類似「平台」的概念,說是一個媒介、跳板也好,不用「公司」ㄧ詞,是因為公司難免最後要走向營利,恐怕沒有辦法把小農照顧好;若為平台概念下的非營利組織,則可以跟學校進行學術研究合作,也可以堅持把盈餘回饋給農民。


平台與學校的合作

以澎湖冬天的高麗菜為例,「酸高麗菜」是大家都知道的,煮魚、火鍋都很好吃,但是湖西的阿嬤和西嶼的阿嬤醃出來的會不太一樣,有風味上的差別,甚至她們自己家裡每一次醃也可能都不一樣,沒有百分之百的成功率。

學校研究單位可以負責把比較好的菌種找出來,讓農家固定使用,因為如果要長期配合,要讓醃高麗菜變成一項產品的話,沒有好的菌種和固定的菌種,風險是比較大的。而在澎湖,要篩到這樣的菌,技術上已經是沒有問題的。

產品完成後,澎科大還可以負責初步的檢驗,就像是公司內部的稽核,雖然目前還做不到認證,但產品出去前的把關是可以的,趁這機會也可訓練學生。

另外,在產品的保存與改良也可協助,如真空產品要常溫販售,水活性要85%以下,但要怎麼達到標準又讓東西好吃?像沙茶醬,水活性大概0.6、0.7左右那麼低,但有些東西做到那麼低後、口感就不好,怎麼取得平衡?這部分亦可與澎科大合作實驗,有類似「研發部」的功能。


平台與小農小漁民的關係

這個平台上最重要的當然是農民,由澎湖本地的小農來提供農作物。所以平台成立之後,就跟一些小農民契作,例如高麗菜乾、花菜乾、紅蘿蔔等,契作之後可以請小農慢慢改掉用農藥的習慣,加工製作而成的農產品也由平台負責銷售,銷售利潤扣除必要費用,將盈餘回饋到農民身上,是一種公平貿易的精神。若以公司型式越做越大、甚而獨大的話,可能演變至剝削農民的情況,所以不成立公司,而是推動平台或聯盟型式。

又如海菜,是無法養殖的水產品,冬天的時候很多人會去海邊撈回來,回來之後要花兩三倍的時間洗,網路上有人問這東西那麼好為什麼那麼便宜?這是整個市場走向的問題,海菜其實有能夠外銷日本的優勢,如果我們有統一代表的窗口,就不用賣那麼便宜。透過適當加工,海菜也可以賣出較高價,如果平台慢慢做大、有能力去把澎湖大部份的海菜吃下來,便可統一澎湖的品牌出去,利潤也還是一樣回到小漁民的身上,繼續用比較好的價錢來收購海菜,則去撈海菜的小農小漁們都會願意賣出來。

我相信平台模式運作自然而然會形成某些效應,將有愈來越多農民加入,一步一步把農產品賣給觀光客甚至世界各地。剛開始透過平台跟小農契作各式各樣的農產品,第一年可能只有五百公斤,但如果這種模式可以把產品賣出去,明年就可能八百公斤、一千公斤...慢慢上去。

魚幫水水幫魚,跟農民跟土地的關係都很緊密,小農獲利,或小農願意把規模做大,有自己的品牌,平台也都很樂意幫忙,重點在於慢慢把整個組織緊密結合在一起。


平台與產銷履歷

澎湖要賣高麗菜乾,不能只賣生的高麗菜乾,因為實在沒幾個人知道怎麼吃,這樣的產品一斤要賣多少錢呢?兩百五?高麗菜曬乾對農民利潤少,為什麼不把兩百五變成兩千塊?透過加工,一斤高麗菜乾賣出去可能是兩千塊!

澎湖的紅蘿蔔有很獨特的甜味和香氣,很濃郁,幾乎不用調味就非常好吃,只是冬天盛產,要加工低溫儲存,才有機會被夏天的遊客品嘗到;澎湖的炒花生堅實香脆,目前都用寶特瓶裝,這種包裝在食品安全衛生上是比較落伍的,可改用馬口鐵的方式,把花生包裝起來並且滅菌處理,對消費者也比較有保障。

再說紫菜,目前市面上許多圓餅狀的乾燥紫菜,明明是廉價的、來自大陸品質堪慮的產品,為什麼觀光客會當做澎湖名產買回去?澎湖紫菜可以靠養殖,又不像養海鱺魚有下雜魚和抗生素的問題,澎湖紫菜品質好,目前已經做出來的加工也較多,把紫菜多醣萃取出來做飲料,也算保健飲料,尤助腸胃道的保健;紫菜蛋白亦可做成加工食品販售。

不管加工、包裝、儲藏,平台要關注的另一個重要的東西是產品的「生產履歷」,或說「產銷履歷」。為了消費者在買高麗菜乾的同時,知道背後代表的是某個阿嬤、在田裡辛勤工作的故事,知道每個人的手感做出來的東西都不會一樣,也許吃習慣了、會覺得哪一個阿嬤的東西特別合胃口...。透過生產履歷的建立與標示,把產品作比較嚴謹的相關管理,包括檢驗的制度在這上面都可以看得到,消費者吃得安心,在銷售上也會有比較好的成績。

平台上的創新與築夢

最後來說鹽,胡蘿蔔鹽、花生鹽、墨魚鹽等調味鹽,其中最看好的是海菜鹽,因為海菜中有天然甘味,把葉綠素萃取出來與鹽巴結晶,可以同時取代鹽和味素,澎湖目前沒有製鹽很可惜,日本各島有自己的鹽,離我們不遠的沖繩,其鹽產業做得不錯,不只食用鹽,也有沐浴鹽、鹽的冰淇淋、肥皂等,各種商品被帶動出來。想像著以後澎湖也可以有七美的鹽、望安的鹽、花嶼的鹽,味道都不一樣,豈不令人興奮!希望幾年內有能力去製造澎湖自己的鹽出來,用比較環保的方法,用澎湖的太陽日曬,融入地方特色,創造澎湖的味道出來。

每一條產業起來的話,網狀的結構可以養活很多人,包括生產的、加工的、養殖的、販賣的,可以造就的不只是就業機會,甚至是創業機會,投入這整個產業網,澎湖的經濟發展是非常可觀的。

已研發出來的產品先小量生產,嘗試與生產者結合,逐漸讓更多生產者加入。拿鋤頭去種菜,冬天去撈海菜,都能有收入,加工的過程也可以學習,農產、養殖、鹽三大產業如果成功,到時候甚至可以有自己的航空公司,像金門酒廠一樣,有足夠的財力去做自己想做的事情,澎湖的交通也有可能改善。

覺得這些想法像是天方夜譚嗎?

人類因為有夢想而偉大,這就是我的動力,我可以說、就是憑著這樣的動力活下來的。

2013年8月22日 星期四

【靜凡的生命故事】我憑什麼活下來?_14

口述:傅靜凡
整理:陳藹文

14 產業

上次反賭勝利了,但心情還是沈重的,雖然把賭場擋下來,但澎湖為什麼有人會想要賭場進來?那些問題都還在,不能擋下來就直接劃下句點,必須以同理心去思考人們的需求,是要經濟發展,要有工作機會,我們要提出解決的方法來才行,答案當然還是在產業。

推動賭場的一方訴求的是旅遊產業,觀光加上博弈,但那裡面並沒有澎湖的特色或元素在,澎湖應該有自己的強項可發展產業啊!我是說「產業」,而不是「產品」!

所謂產品和產業的差別是很大的,像黑糖糕在澎湖大賣,可是就是這個產品大賣而已,因為它裡面的東西都不是澎湖的,沒有辦法形成一種產業,所以再怎麼賣,也是少數那些人獲得利益而已。必須反過來,我們得用當地澎湖的東西,把澎湖的產業帶出來。

從這個方向切入,在反賭勝利之後,我大膽地先把「自己」投入了產業研究,除了家裡的菜宅、加工、銷售,也與小農契作,展開各種嘗試。同時,以超過四十歲的高齡、非相關科系畢業、硬是考上澎湖科技大學的食品研究所,一邊補強學術與實驗的背景,一邊尋求更多資源協助。

慢慢地,我將整個澎湖的產業裡面,架構出三個大方向,第一個是紫菜海菜,因為可以養殖,而且在養殖方面比較沒有污染,環境的負擔是很小的,不像養海鱺魚對環境負擔很大,要用些下雜魚給牠吃,紫菜沒有,幾乎是放到海裡面就自己長了,我們已研發很多紫菜的產品,從上游養殖戶、中游這些加工業者,到下游這些行銷端,整個點線面可以成形。

第二個是鹽。其實在日本琉球等很多島都有他們很獨特的鹽,如「雪花鹽」,每個地方做出來的鹽都不太一樣,澎湖的海水是比較沒有汙染的,這也是我們可以做的,不只是食鹽,不只是海水提煉出來而已,可以加入海菜做成海菜鹽,加入紅蘿蔔做成紅蘿蔔鹽,利用澎湖當地的食材加工,觀光上也可以變成很大的助力。像日本琉球的鹽場不是用曬的,它是利用海水流下來蒸發結晶製成,所以也不怎麼消耗能源,是一個很環保的方法,可以做的產品也很多元,開發沐浴鹽、牙膏,甚至驅邪都可以。

第三個是農產品。澎湖的農產品滿特殊的,像高麗菜、菜豆曬成乾,紅蘿蔔、絲瓜等,其中有好幾項可以透過適當的加工和儲藏,延長賞味期限,保存到觀光季販賣。農業這產業如果做起來,估計一半的澎湖人都會受益,因為很多人自己家裡面都有種菜,冬天小農可以自己多賺個一兩萬;如果有年輕人願意回來投入這一塊的話,可以大規模地去種植,是帶動整個澎湖島上經濟的一個好方法。

希望「澎湖就是一個品牌」,是我們的終極目標,只要寫上「澎湖」兩個字,就代表無污染健康純淨,例如澎湖出產的高麗菜大家可以不用擔心農藥的問題,例如澎湖出產的鹽是天然有機飽含礦物質...等。有點像紐西蘭奇異果,他們沒有各自品牌,全國就是一個品牌:紐西蘭奇異果,把力量都集中在一起。

接下來各公民團體有意願的話,不妨聯合舉辦一個產業創意比賽,任何人有什麼可以活絡澎湖經濟的方法,或可以創造澎湖新產業、增加澎湖收入的,都提出來,類似一個競賽,第一名獎金可能十萬或五十萬,高一點,不要太低,鼓勵大家來投。

「產業創意比賽」是透過舉辦競賽把知名度、曝光度提高,或許這裡面有一些很好的idea可用,透過大家的集思廣益,主要的用意就是一起來討論「澎湖要做什麼?」讓每個人都去思考在賭場之外的可能,那澎湖各種自然的、人文的資源就會一一被關注、被重視。

產業是我們重要的議題,其實促賭方越打產業訴求我越喜歡,因為我們這邊有不需要賭場澎湖就能活得很好、提高大家的收入的方法!他們希望「大家回來照顧爸爸媽媽」,也是我們希望的,產業確實是非常重要的一環,但不能只講一句「澎湖經濟要發展要多一些產業」,卻沒有執行的計劃,成為非常空洞無用的官方語言。

我們現在提的是有系統有計劃的方式,包括三大產業都馬上就可做,只是規模而已,也許可以成立一個澎湖綠色公司,就算第一年、第二年規模很小,但三大產業累積下來,誰說十年後不會有像金門酒廠那樣的「金雞母」誕生!

這隻金雞母是真正澎湖的,而且是真正的全民入股,例如我們去收購高麗菜,種菜的阿公或阿嬤就等於我們的股東,賣了菜之後還要回饋一些盈餘給他們,透過這些良性的互動,相關的組織或制度就會越來越好。

更重要的,農產業是真正「腳踏實地」的產業,依著「每個人都愛護著自己的土地」而存在,再沒有更適合我們、更幸福圓滿的產業了!



2013年8月15日 星期四

【靜凡的生命故事】我憑什麼活下來?_13


口述:傅靜凡
撰文:陳藹文

13 靜坐
苦行之後,我們還辦了一個滿重要的活動:靜坐,地點就在妙雲講堂門口,設定的時間是三十小時。也是一樣,幾乎沒人有過「靜坐」的經驗,志工們同樣懷疑這種靜坐活動能達到什麼效果?但大家還是紛紛來到現場,有人直接參與,有人幫忙做記錄,也有人來加油打氣。

靜坐是在選舉前的一天半進行,是一個有過夜的活動,本來的想法是,如果有人需要睡覺就進去講堂裡面睡,沒想到居然沒有一個人進去睡,頂多是受不了的人在一邊靠著墻,撐一下。我看著來參加的每一個人,覺得很感動,很值得,我們一起為家鄉而努力,為下一代做我們能做的事,雖然只是坐在自家門口而已。

但我們被看見了,明確傳達我們的態度,就夠了。
包括我太太也是,整夜、只是靜靜地坐著,她很瘦,看起來很柔弱,但那一刻我卻從她纖細的身影,看見一股力量。記得有一次我跟太太說,「我不要去當志工了!」她問為什麼?不是做得好好的?我問她:「當志工、是不是要做到讓人家感動、才會有磁吸效應、才能有越來越多人加入?」她說對,「可是我連我最親密的人都感動不了,怎麼去感動別人?」我對她說。

因為剛開始的時候,對當志工一事,太太意興闌珊,叫我自己去就好了。我心想,如果我的付出和行動,連跟我最親的人都沒有認同,那有什麼意義呢?如果家人無法認同,是不是就該反思?於是我努力跟太太溝通,把自己的想法都說清楚,取得她的信任,我要的不只是老婆的支持,還有志同道合。尤其我們能在一起的時間究竟還有多少誰也不知道,如果可以,我希望一起做的事是發自內心覺得重要,而不只是為了我。

更希望這些「有意義的事」,能夠全家人一起做,使那份意義得以延續。

終於她說:「好吧,明天跟你去當志工。」然後,就一路走到現在,浪漫一點說,她參與著我的生命;講白一點就是,我做什麼都把她拖下水。
反賭也是,剛開始我岳父岳母很反對,他們一直覺得我應該以身體為優先,不要把自己搞太累;但我太太很支持,各項活動都會盡量參加;小朋友更不用講,我跟女兒就像朋友一樣,出去都被說她是我女朋友!有人說小孩很難教?我想,如果是父母自己都做不好的話,怎麼可能教育小孩,身教比較重要,父母努力在做,孩子會看見,會模仿學習,所以女兒也從沒缺席我的任何一個行動。

半夜裡,我發現一件事情,記者跑來偷拍!想看我們還有幾個人在坐?這次靜坐包括日本的NHK電視台也有來拍,當時,畢竟澎湖反賭運動在華人社會算是滿大的一件事,也有人專程來拍紀錄片,我們都上了鏡頭。
當然,還有比較特別的是,我們是宗教團體。
就在靜坐的前幾天,我們還舉辦了一個祈福晚會,適逢九二一,原本設定是為九二一受災戶祈福,但是後來就把這個活動主軸設為:澎湖如果設賭場,那個災難就會遠大於九二一對台灣造成的災害。那次晚會很成功,有史以來融合三大宗教在澎湖辦晚會,基督教天主教和佛教,各個宗教用自己不同的教義來一起關心這件事情。
帶領宗教團體志工隊並不容易,通常組織裡會有比較深的先後順序、師兄師長倫理必須遵守,在短時間內要帶領他們,可能會被資深志工質疑,所以,我得提出一些想法、做法得到他們認同,但更重要的是,我得自己身體力行。 我想起我們去做社區關懷,有一個老人家,他眼睛看不到,自己一個人住,還要煮飯,廚房根本不在房子裡,得摸著路走出去⋯。剛開始去訪視,那個阿伯根本不理我們,戒心很重,我每次去都故意跟他說很多話,不管他要不要理我。後來每次到了時間就等著我們去,去的第一句話就問我有沒有去,有一陣子我比較忙,偶爾才去的時候,他竟會對我說、你很久沒來喔⋯。
身體力行、真心付出很重要,不管要帶領醫院或宗教團體志工,或者與反賭同伴一起也好,以愛家鄉為出發點,真心去做,沒有人不會認同你。也是因為這樣,感動了很多人,讓他們願意出來做,這收獲不只是我個人的,也是社會團體的,未來也一定會影響下一代。 靜坐之夜,細數回憶,當時是很有信心往下走的。 從9/24靜坐,到9/25晚間八點,最後大家又去參加選前的晚會,我還臨時被抓去當主持人呢,晚會有些插曲,甚至選後也有一些風波,澎湖反賭長路十幾年,難免有充滿無力感的時候,一直到後期很多新血加入才得以振奮,我覺得整個反賭運動裡面,大家都是螺絲釘,好像一台車子,要往前跑,大家都是不同的零件,一輛車子再會跑,沒有四個輪子怎麼跑?沒有加油怎麼跑?沒有電池能跑嗎?大家都是車子上的零件,並沒有說誰比較重要。 我常問志工你的出發點是什麼?對我們來講出發點很重要,因為這會決定你整個態度和想法,當你心中沒有愛,再多的反對運動、社會運動都喚不醒對家鄉的那片感情,沒有私心、才能夠造就人的高度。
現在的環境跟以前差很多,上一次贏得有一點僥倖,促賭方輸在太輕敵,台語說太「靠穩」,只提到賭場進來可以改善澎湖的經濟,可以幫助解決澎湖一些經濟弱勢的情況,因為認為一定過,所以辦說明會連配套措施都沒有說清楚。太自信,所以才陰溝裡翻船。這次至少難五倍,因為他們有準備,包括博弈法已經有雛形在立法院了,包括操作手法也不同,如最近主打的「人潮多,錢潮就多,錢潮多福利就多」「增加就業機會,讓離鄉的人回來照顧父母親」等訴求,可以看出他們已經細膩許多。

對我來講,並不會感到害怕,到目前為止都信心滿滿,我們可以再一次把賭場擋下來,因為我相信要改善澎湖經濟的選項不在賭場,而是澎湖在地的產業。


2013年8月8日 星期四

【靜凡的生命故事】我憑什麼活下來?_12

口述:傅靜凡 
撰文:陳藹文
12 苦行

苦行真的很累,第一次用走的去體驗這片土地,跟開車騎車完全不一樣。不過,我發覺那次走完澎湖島之後,莫名其妙地、我變得很愛走路。
只能說是因緣際會吧!
生病,使我們回到澎湖;澎湖這片土地把我療癒之後,我去當志工,又回饋給三總志工隊,讓它走向一個比較有制度、正向的改變;適逢妙雲講堂想成立社會關懷方面的志工隊而加入,提出的想法陸續執行,當反賭的號角響起時,講堂師父很支持我們參與,所以我又帶領志工們去投入反賭行列⋯。
我說的因緣際會就是這樣。反賭,在澎湖講了很久,幾位老師們也耕耘十幾年,較年輕的一輩投入後,就算每個人有不同見地,但大家有共同的目標,所以會一起前進,每人負責一個項目。
身在妙雲講堂的我,自然就是策劃宗教領域的活動。我認為這個領域可能會在整場戰役中,佔相當大的決定力量,可以算是「隱藏版」的選票,能挖出來的話,將會改變很多。為此,我隨時隨地都在想,腦袋幾乎沒有一刻是停止的,2007年三月反賭聯盟正式成立,定期每周開會討論,便提很多活動出來,苦行走澎湖島就是其中之一。
剛提出苦行的時候,包括講堂的志工都不太贊成,他們懷疑有用嗎?這樣力量有多少?幹嘛走全澎湖島?走馬公市就好,類似的問題很多,也遭遇一些阻力,甚至有人說:
「你自己都走不了那麼多路吧?!」
「你自己身體那麼爛!」
「你走一兩天而已、卻要大家走四天?」

「真的走不下去,就坐車吧!」我剛開始這樣想,後來不知怎的,可能是意志力驅使,竟然跟大家一直走到最後。
四天的步行環島,每天回家幾乎都是洗完澡就直接躺平、呼呼大睡,說真的,那幾天,每天早上都很不想起床、不想去走。這個活動如果不是自己舉辦的話,我可能沒辦法走完,又實在有非走下去不可的理由,所以一定要硬著頭皮、頂著太陽,拼了命走。只是,有時走著走著,會突然覺得:咦?兩隻腳好像不是我的?
苦行路程中,我們受到一位八十歲的阿嬤很大的鼓舞,她默默地、實實地走了兩天整,第三天我們死命叫她不要走,她還是說要走,所有人都擔心、硬要她留下來。
大家看著她,又看看彼此,八十歲的阿嬤都可以走了,我們「年輕人」怎能放棄?!
一群根本沒有「苦行」經驗的人,平常也不見得有運動健身,我自己心裡不知叫「苦」連天幾百回,何況別人。環島走下來,每隻腳都起水泡,很多人大腿內側也摩擦受傷,也有時候人會陷入一段低潮,走得很累,尤其是下午兩三點的時候,太陽實在太大,人也昏沈。記得事後有志工打電話來,說我很偉大,不只要領著大家走,還要講笑話給他們聽、娛樂他們⋯。
我說:「那時我也很怕你們走不下去,所以一定要鼓舞大家!」不斷告訴大家這麼累是為了什麼?無論如何要把動力再補充回來!苦行隊伍最少的時候有十四、五個人,多則三、四十人,有三位出家師父和我們一起走,也吸引不少人注目,不時地有路人看到我們經過、自己進來隊伍裡一起走的。
四天中,從第一天有人看到我們是用罵的,說「澎湖就是因為有你們,才不會進步」,到後來第二天、第三天有人送喝的來,在隊伍快到村莊的時候,拿著飲料跑出來,也有人對著我們比大拇指!我們規定大家都不能講話,一行人很沈默地這樣走,但我們衣服上有寫標語,後來證明這個方法確實有用,苦行的畫面讓人印象深刻。
有時候沉默、孤單的身影,會很強烈地留在人的腦海裡面,其實苦行的目標就是希望讓很多人看到:有一群人,像傻子一樣默默地在走,這樣就夠了。
沒想到最後一天走馬公市的時候,有兩三百人一起走進來,等於是「遊行」了,那是澎湖有史以來最大的一次,一直到最近的反核遊行才被打破這個紀錄。最後,反賭勝利那夜,大家在歡呼,但相片裡沒有我,我跟大家說要回去煮飯就走了,因為,那一刻我心裡是沈重的。
雖然我們把它擋下來,但那些問題都還在,澎湖為什麼想要賭場?經濟不好,必須離鄉背井去工作,所有的理由都還存在,接下來我們要怎麼去改變?必須把自己跟他們放在一起思考,這是反對運動很重要的一環,如果沒有同理心,或者在整個運動裡面沒有付出的心,就會變成好像沒有靈魂的軀體、跟著大家喊而已。
很快的,今年年底,澎湖的促賭方又要再提出公投,上次環島已經苦行過了?難道,這次要用爬的嗎?




2013年8月2日 星期五

【靜凡的生命故事】我憑什麼活下來?_11


口述:傅靜凡
撰文:陳藹文




11 反賭之路,起點




很多人問我這樣活下來是吃什麼?
我說沒有耶、我什麼都吃呢,我覺得保持心情愉快是很重要的,你如果每天都關注自己的身體、存款、雜七雜八的事情,那你永遠不會覺得快樂,因為你被自我的觀念綁住了:但如果你把心思放在別人身上,放在社會上許多要照顧的人身上,你會體驗到真正的快樂是什麼。
也因為這樣,你才能找到真正屬於你的快樂的方法。

對我而言當志工就是療癒我自己的一個方法。從別人身上學習,去照顧很多人,讓我覺得身心很滿足!但是,不要把志工當作是”有空再去做“的一件事,就佛教來講,當志工也算是佈施的一種,一般人講到佈施就覺得是錢,其實不一定,當志工、對人講一些好話、說經解法,講一些經典裡面的事情,也都是佈施。我曾經在網路上看到一句話:「累世無佈施,轉身無貴人」,講的就是一種觀念,你有佈施的心,去結善緣,到處都是你的朋友,到處都是可以幫助你的力量。
在傳統的志工之外,其實還有很多事情可以做,我在三總當志工的時候,舉辦下鄉健康宣導醫病關係和權利,通常這種活動是硬邦邦的,準備文宣教案去宣導,我卻把它編成短劇,用輕鬆詼諧的方式呈現.我演一個俏護士,塞兩棵很大的葡萄柚,裙子很短,擦口紅,那是我的處女秀,結果全場歡聲雷動.
看到大家那麼高興,自己犧牲一下也沒什麼,甚至那個葡萄柚最後有獎徵答時是拿出來送人的,得到禮物的阿嬤超喜歡!表演結束卸妝後,我們去買豆花,一個妹妹走來問,“你是不是剛剛那個護士?你好變態,幹嘛裝女生?”

我說:是為了戲劇效果啊,這樣大家就會記住啦!同樣的事情,你把它改變一下,就可以達到不同的效果。
另外,去宣導老人失智症的時候,我裝成一個阿嬤,事先用塑膠袋裝水,演出短劇,故意擠出水來、表演老人尿失禁的狀況,同一齣戲表演好幾場,所有觀眾對這一幕都印象深刻。

因循舊例當然容易得多,能夠輕鬆達成,人力時間也不用耗太多,反正志工是義務性質,收效如何不在責任範圍內,通常不會被檢驗.但,那又何須我們來做呢?既然是我們的任務,我們就要把自己能做的發揮出來!知所變通是很重要的,用什麼情況能夠讓大家更容易記住,才是我們的目的.



投入反賭也是,是更多從四面八方來、一群澎湖的志工.

2007年初,立法院通過離島建設條例公投法的修訂,也是博弈除罪化的修正案,讓離島設置賭場要先地方公投,但跟一般的公投不一樣,只要出來投票的人過半數,就能成立.假設澎湖有九萬人,但一千個人出來投票的話,只要有501個人贊成,就可以設賭場.這是很不公平的.

於是,釋昭慧法師法針對這個法案有一個抗議的行動,妙雲講堂的師父們響應昭慧法師的號召,和我們幾位志工都到台北去參加抗議,這是我第一次參加抗議,面對鏡頭還會怕怕的呢,有點不好意思.

但是想到這個法案是這麼不公不義,那種羞怯就沒有什麼.只不過,立法院還是通過了.

因為那次抗議認識了澎湖長期為反賭而努力的人,2007年3月份從台北回來後,澎湖的反賭勢力開始慢慢集結起來.那時對我來說,當志工再怎麼努力還是在服務小我,服務少數人而已,因為時間有限,但是如果把賭場擋下來,就間接服務到非常多的人,甚至一個地方也因為你去阻擋賭場的設置而完全改變!


所以我就開始積極投入反賭行列,包括岳父岳母周圍所有人都說:反什麼反,那一定過的,有什麼好反?因為澎湖已經講十幾年了,一定會過的...

反賭方是相對弱勢的一方.
我的想法則是:至少我有努力過!

成不成是其次,如果有一天澎湖因為賭場的設立而治安變得很亂、環境變得很爛,至少我女兒或我孫子問我澎湖為什麼成這樣的時候,我可以回答:當初我們有出去反對啊、就還是通過了,至少有努力過!
就這樣開始投入反賭,沒想到可以說是路長情更長....

2013年7月24日 星期三

【靜凡的生命故事】我憑什麼活下來?_10

撰文:傅靜凡


10  七月


農曆七月,俗稱的鬼月,小時候總是被灌輸著各種禁忌,像夜晚不要出門,儘量不要外出,或不要靠近水邊等等,總有著形形色色的忌諱,也因此七月被蒙上一層神祕並具有無比黑暗力量的月份。

在我的家鄉,每到農曆七月,家家戶戶門口總懸掛著一個紅燈籠,上面寫著普渡中元、閤家平安之類的詞句,在農曆七月一日,下午總準備非常豐盛的供品。一方面請鬼門開後的好兄弟享用,一方面祭祀著七月的主宰神明「普渡公」,以祈求七月能夠平安順利的渡過。

小時候只知七月有很多的東西吃,有多的歌仔戲看,反正偷偷去海邊玩耍,頂多不要讓大人知道就好。就這樣,雖然禁忌、雖然神祕,但總有些慶典的熱鬧來沖淡,因此小時候的七月也就不怎麼的像大人所害怕的七月了。

隨著年齡增長,社會閱歷的增加,我旅遊各地,卻少見有懸掛小燈籠的習俗,於是回鄉請教耆老們,才知小燈籠的含意。一方面彰顯普渡公的神力,如同黑暗中的燈光般,驅逐黑暗裡所有冥界中不法的事情。

另一方面,在黑暗中點燃一盞燈,讓所有歸鄕的遊魂認得回家的路,也因此,在七月家裡大廳裡總會點著小燈,讓回家的阿公、阿嬤、袓先們看得到家中的擺設,多麼溫馨的意義啊!

試想,總有些無法在家中壽終正寢的,有些客死他鄕的親人,總希望能落葉歸根再次回到溫暖的家中。回到熟悉的家甚至再次坐坐生前喜歡的椅子。

父母親走後隔年的七月,我拖著瘦弱的軀體離開故鄕,來到澎湖,我想著故鄕中的那盞小燈,我想著急欲歸鄕的雙親。我在七月的裡總是睜大眼睛注視在窗外,仔細耹聽著外頭的聲音深怕錯失了每一次來訪的雙親,我多麼期盼再看看祂們,那怕只是匆匆一瞥。

或許人鬼殊途,我從未真正看過,但有好幾次就是感覺祂們正在和我面對面,甚至撫摸著我,我感受到祂們的呼吸,甚至聽到祂們要我堅強、要我撐下去,要我永遠不要放棄任何的希望!

那一年的七月,做完化療的我,體重驟降20公斤,正努力的和病魔摶鬥,正因為如此,我相信我的爸媽也時時刻刻關心著我。終於,我勇敢地活了過來。

因此、每年的七月,我總會在我心裡點燃一盞小燈,一盞不受時間空間控制的小燈,永遠永遠的歡迎祂們的歸來。


2013年7月18日 星期四

【靜凡的生命故事】我憑什麼活下來?_09

編按:本文為作者擔任妙雲基金會志工隊長時,為其刊物所寫文章。

編輯:陳藹文
撰文:傅靜凡


09 大地不老


「隊長,這水溝好臭啊!」
「隊長,浴佛節的篷子為什麼要蓋在水溝上?」
「沒人來浴佛怎麼辦?」...

從籌辦成果展開始至今年五月的慶祝佛誕節一系列活動以來,志工隊完成一次又一次的挑戰。常常,我們面臨到的不是做什麼?而是從零到有,如何去做、如何去創造、的問題。但不管問題如何,總能一一的解決。這,就是澎湖的志工隊!

五月份慶祝佛誕節的一系列活動,志工隊規劃了五月二日上午北辰市場浴佛,下午環保創意遊行活動,五月三日八關齋戒。一開始我們有著非常多的問題,例如為什麼要堅持自己錄製「浴佛偈」?事前師姐們質疑為什麼要大費周章自己灌錄,但等到當天播放時師姐們的眼眶紅了,並不是特別的好聽,而是她們錄了三個小時的成果。

而五月二日當天一早6:20集合在講堂樓下,因為花台的佈置是我們一大挑戰,必須考慮鮮花的保持,又必須在隔天八關齋戒中重複使用,但這一切的問題都一一被克服,當「我今灌沐諸如來 淨智莊嚴功德海 五濁眾生離塵垢 同證如來淨法身」響起時,莊嚴的浴佛台加上肅穆氣氛,馬上吸引許多的民眾前來浴佛。

所有的辛苦在這一刻都是值得的。

中午稍作休息後馬上又是「愛護澎湖島,攜手做環保」的創意遊行,在隊伍中,律師父扮演唐三藏,永輝師兄更反串攝人魂魄的蜘蛛精(當天裝扮也實在夠妖艷的),還有許多師兄姐有各種不同的裝扮。這又是一項創舉,不僅對講堂,對澎湖而言亦是少見,因為在澎湖少有為環保發聲而走上街頭的團體,而講堂的各位師兄姐犧牲形象為環保走上街頭的理念也實在令人欽佩。

志工隊成立近一年來,在歷任常住法師(謙師父、昭師父、昱師父)灌溉耕耘下日漸茁壯,至律師父接任後,更積極開拓許多人間佛教的實踐工作。在社會關懷方面,志工隊持續每個星期關懷獨居老人,這些可愛的老人家,從一開始的防備心很重到現在幾乎視我們為一家人式的接受我們,而弘化部份更是進展快速,包含課輔班(講堂、風櫃兩地)、三總澎湖分院設立等更是如火如荼的在進行。

志工隊中尤其以資源回收的部份更能砥礪人心,集髒、亂、耗費體力於一身,但卻不聞師兄姐的抱怨聲。除此之外,志工隊製作的水餃、餛飩、粽子、養生粥、梅乾菜醬更是讓人讚不絕口,這許許多多的事情都仰賴各位師兄姐的發心護持。

身為首屆志工隊隊長,我不禁思考著,是什麼真理讓他們奉行不渝?是什麼力量讓他們努力不懈?身為隊長只是溝通和協調的角色,志工隊會自己朝自己的方向走。而這方向也就是 印公導師倡導的人間佛教的理念,這就是大家奉行不渝的真理,而追隨 印公導師「願生生世世在這苦難人堅,為人間的正覺之音的獻身」的弘願,更是讓大家努力不懈的動力來源。

多年前,曾在鄉下宅第大門橫匾上,看見「大地不老」這四個字。當時我想了許久未有答案,如今我總算明瞭「大地未曾言老,只因人間有情」。

澎湖這片孤島因大師父、二師父慈心願起,設立澎湖妙雲講堂,在歷任常住法師的用心經營下這片荒島也開始孕育出茂盛的枝葉。我們期待,結實累累的佛法種子在島上每一處生根萌芽,更期待佛法的光芒普照世間,讓苦難遠離,成就 師公「人間佛教」的弘願。

2013年7月11日 星期四

【靜凡的生命故事】我憑什麼活下來?_08

口述:傅靜凡
撰文:陳藹文

08 創意+行動的志工人生


「啊!今天當了三小時志工才賺八十塊錢,真是太難賺了啊!」有些志工偶爾私底下會如此抱怨,他們把它當成打零工,是為了誤餐費而去,所以會跟自己其他打工的機會相比較,而說出錢難賺這樣的話,誤解了志工的意義

另外,有些志工總是期待掌聲,例如志工表揚,他們很重視大大小小的表揚機會,不管是隊內的、全縣的、全國的,自然而然會去申請,希望能得到榮耀加持。但我即便是後來當上志工副隊長、隊長、幹部,都不願意被推薦為績優志工,曾經撂下狠話說:只要我還當幹部的一天,就不要最高榮譽。一來是我真的不想要,二來是我認為如果要表揚,應該把機會給志工們,而不是幹部自己去領。

那我的志工人生,到底是為了什麼?



服務人群

剛進三總志工隊,被衛生局評鑑時,連丙級都沒有,是一個較鬆散的團體;我加入了之後,先是進步到甲等,過兩年又評鑑為優等第一名,我想重點就在於建立志工制度、教育訓練、舉辦活動、和推志工的核心價值:「服務人群」等。

我們希望建立的志工文化是活潑的,當然,我得身體力行!在醫院正要宣導勤洗手的時候,我帶著大家拍宣導短片,用小小的錄影機,自己當導演,讓志工群入鏡當演員,特寫臉部的時候還有模有樣地打燈補光,用的,當然是手邊的檯燈。

有的志工要配合在廁所拍,有的要用屁股演出脫下褲子又穿起來的畫面,犧牲形象卻拍得很開心。為了慎重發表,我們還舉辦了首映會,請院長都來看,志工、醫師、民眾一起,分享共同的成果,小小的宣導,被我們大大的完成!

同時,三總志工隊也建立了志工內部的評鑑制度,希望讓不適任的志工可以離開。各單位都希望志工越多越好,我卻建議志工是來幫忙服務的,不是人多就好,要認真接受教育訓練,要落實志工的核心價值,不要一堆人在,卻沒人把事情做好,這也是前所未有的。



社會關懷行動

三總的志工隊長總說是她救了我,讓我有目標前進,因為她推薦我加入妙雲基金會的志工隊,協助策畫許多社會關懷行動。進妙雲沒多久,就開始推動每周的獨居老人訪視,讓所有志工一起做到。

我們去關心的老人,都有志工去跟他聊天,至少要聊半小時,每個禮拜都有,這才是老人家需要的關懷,而不是每天送個便當了事,匆忙來去,或久久才辦一次活動,都不是真正的關心。

這個活動一直持續到現在,執行得很徹底,老人開心,志工們也很受用。記得第一年接近歲末時,大家討論要辦什麼樣的活動,讓老人家們聯歡,看是到餐廳聚餐?或是到誰家裡去做菜吃?討論到最後師父問我的意見,我卻說了一個跟大家完全不一樣的方向:

辦成果展。

所有人都很意外,沒想到我提的方式是如此與眾不同,根本就是大翻案,但大家又覺得這提議也不錯,最後竟都同意,而且還要加上義賣會!

只是沒有相關經驗,連我都沒辦過,而且時間剩下不多,突然興奮也轉為緊張。光場地就是一大問題,文化中心早已沒空檔,澎科大也沒有合適的空間,焦急之際,剛好當時基金會樓下的店面租約到期,空了出來,我建議就直接辦在那吧!

雖然它原先是一間理容院,也來不及重新裝修了,裡面還是一間一間的小房間呢,卻管不了那麼多,先把地板鋪好,各個空間整理個乾淨清爽,就直派用場。結果,辦了一場有聲有色的成果展,連縣長都來致詞,許多人來參觀,我被說是一砲而紅,在基金會得到大家的肯定。



當然我的志工人生不只做了這幾件事而已,我想說的是、擔任志工絕非"打發打發時間"這樣的目的而已,如果你不是積極地想關心服務別人,如果你不是期待社會因為有你的行動而變得更美好一點,那你可能不適合當志工。

你看我們雖然是小小離島上的醫院志工和宗教團體志工隊,但我們的創意和行動力十分驚人,在尋求社會共好的前提下,我們以能夠貢獻一己之力為榮。

而我,踩過死亡線又回轉的人,說要為活著的人而努力活下來的人生,我可以說:擔任志工,無疑是推著我前進、極大的力量!




2013年7月4日 星期四

【靜凡的生命故事】我憑什麼活下來?_07

口述:傅靜凡
撰文:陳藹文

07 何不當志工


在安寧病房陪伴爸爸期間、和自己生病在病房裡的時候,受到很多人的照顧,包括志工,包括親人,之前我很想以父親和母親的名字、成立一個名為「俠月」的協會,以關懷陪伴病友,後來因為在三總和妙雲當志工了,就沒有成立。

那時候我也很想寫書,把自己的生病經驗寫出來,也把一些其他病友的案例寫下來,給遇到相似困境的人、有力量活下去。後來因為報名第三屆抗癌鬥士入選,共有十位入選者,十個人的故事就被集結成冊,出了一本書,我心願被完成,就沒有再自己出書了。

至於我為什麼能入選抗癌鬥士呢?我的故事跟其他人有什麼不一樣嗎?我想,應該是我當志工的經歷,比較特別一點吧。



差點當不成的醫院志工

記得當初三總還不想讓我當志工呢,因為看我很年輕,怎麼會跑來當志工,對我投以懷疑的眼光。沒想到大概半年,就開始參與志工規畫,因為志工年紀都很大,很多都是歐巴桑,很多活動他們都不會規劃,因為我年輕、有些經驗,就把很多想法提出來,開始做些不一樣的事。

會在三總當志工、是因為那時剛好太太的外婆去住院,我們去醫院看她時,我想白天也沒什麼事,乾脆就到醫院當志工好了,便直接去三總櫃台問。

當時的志工隊長覺得我這個人很奇怪,年紀輕輕,白天不去工作,跑來醫院想當志工,若不是別有所圖,便是精神上有所異常吧!因為一般志工都是女性居多,十個有一個是男生就不錯了,通常是退休人士、年紀較大的,才會有空出來當志工;我這個不到四十歲的,還是男生,真是異類。

後來知道我是晚上工作的,才接受了我的申請。也還好有接受我,發現我是一塊寶!



不能問"好點沒"的安寧志工

安寧志工是醫院裡面很難的一種,要有看病歷的能力,你不能問病人他今天有沒有好一點,因為他不會好了,只能問他感覺怎麼樣…。在安寧病房的故事很多,有一個42歲、跟我差不多年紀的肝癌個案,從發現到去世不到四個月。

他很不愛講話,任何人去關心他都沒辦法,幾乎是把自己對外的溝通管道全部關了起來。

第一次去,我去陪他坐在那邊,靜靜地不講話,坐了十分鐘。

第二次去,我就問他:今天覺得還好嗎?

他回我說:你不知道啦!

我說:我知道。

給他看我開刀的那一痕,他眼睛睜大,從眼裡放出光芒。

但我知道我錯了,我不該這麼講,因為安寧病房的病人收進來,是預期病況不會好轉,且將面對生命終點,所以專業的安寧志工,是不能給病人這種希望的。還好我知道怎麼修正回來,重點是希望他能跟我講話,果然他開始跟我講,也會跟別的志工講,並開始安排他的小孩課輔等。

這個個案的病程跑得非常快,一個禮拜就壓到脊椎,腳不能動,手不能動,不能講話,最後眼睛也不能張開,至少在他清醒的時候,有幫助他跟太太好好地講話,沒有遺憾。



更多的志工任務

三總志工隊長總說是她救了我,讓我有目標前進,也是,因為後來她又介紹我到妙雲基金會的志工隊,當時的德律法師希望妙雲的志工更有制度一些,並能走出去多做一些社會關懷的行動,就推薦我加入,協助策畫。

剛進去時,體力不足,被派負責兒童營的拍照任務,一整天活動奔波之後,竟然需要三天的時間休息,為此,還常被隊長取笑呢。剛好後來感染H1N1流感,必須自我隔離五天,讓我好好地睡了五天,才補回體力來。

我的志工故事很長,不只是志工能做的事很多,也因為社會、環境、既有制度裡,有太多需要我們關心的、想辦法改變的、和付諸行動去做,光是在澎湖這個小島,就有各種出不完的志工任務了,恐怕還要好幾篇才能講得完...。

請待下回分解。

2013年6月27日 星期四

【靜凡的生命故事】我憑什麼活下來?_06

口述:傅靜凡
撰文:陳藹文


06 蓋一間全家同住的房子


回來澎湖,住在岳父岳母家,而我爸媽則是住進岳母家後面、一個沒人住的老房子,鄰居屋主同意讓我們供奉神主牌。當初父母親的骨灰是奉厝在高雄觀音山金寶塔,有人建議神主牌也一起放在那,但我說不要;也有人勸說將神主牌放廟裡就好,但我希望父母跟我住在一起。

可惜剛回來時難以如願,老房子不宜住人,只能有神主牌在那,和供奉觀世音菩薩。畢竟回澎湖時還背負兩三百萬的債務,想蓋自己的房子,但經濟上不允許;岳父母家房子夠大,只有兩老住,所以我們一家三口自然而然就住進去,他們倆對我很好,可以說我能活過來,有很大部分是他們倆的功勞。

一直到99年九月、十月,老房子的屋主耀伯、因為女兒的房子被颱風吹垮屋頂、要搬回來住,我們供奉的神主牌與觀世音菩薩勢必要請出來,岳父母家也不能放,我姐姐提議搬回高雄,而我覺得自己已經離不開澎湖。

這下、非蓋房子不可了。

但、戶頭裡只有五萬塊錢!

銀行的債還在還,怎麼辦?怎麼蓋?不蓋怎麼辦?要搬回台灣?還是在馬公找一間廟?

地、是早一兩年就買下來了,但五萬塊要怎麼蓋房子?本來想請姊姊問貸款的事情,後來我一個很好的朋友,他在我剛回澎湖的時候,怕我跟我太太心情不好,還帶我們去日本玩。他靠股票賺了錢,一聽到我們的想法、就說不要跟銀行借,便拿了七十萬借我們!加上岳父借了二十萬給我,我姊姊也借了十幾萬來,還有一個在台南的朋友、賺錢很辛苦,一聽到我的情形也馬上拿二十萬借我。



為什麼蓋那麼小?

我們很想要一個房子的原因,就是要跟爸爸媽媽住在一起,在這之前,我們拜拜擲筊問蓋房子的事都沒有筊,蓋下去之後,我才知道為什麼。

因為我們的錢算算只有一百二十幾萬,只夠蓋主體,現在蓋房子一坪差不多要五萬塊,澎湖要七到八萬,我們地坪差不多四十坪,全蓋起來需要兩百萬,我想只蓋一半,岳父母不懂、希望我們趕快蓋起來。但,我其實就是資金不夠,也不好意思講。

原先我不相信蓋房子要花多少錢,後來才知道,預估的鋼筋一次就要叫進來,然後挖地基什麼的,最後看到一片平平的地,四十萬現金就去了!

是的,沒想到,挖地基水泥鋪好,就已經花掉了四十萬,所以,朋友問為什麼只蓋二十坪的房子和工廠?其實,說穿了就是沒有錢,很多家具都自己做,蓋起來平均一坪才四萬多。

不過,我原本就反對把房子蓋很大,蓋那麼大幹嘛呢?我覺得澎湖的房子都蓋太大了。自己畫設計圖、自己蓋,我們蓋了一間L型的房子,人們經過都會問幹嘛不蓋大一點?包括岳父岳母都問我,那邊為什麼要種草坪?幹嘛不蓋起來?

我說:我要坐在那看綠綠的!

岳父說:要看綠綠的去山上看就好了,幹嘛要在家裡看?

鄰居更是說:哪有那個閒功夫,坐在那邊看綠綠的草坪?

我想他們永遠也不會理解。



為什麼蓋成這樣?

自己慢慢蓋,但其實很快,半年就蓋好了,而且我們村子裡有做營造廠的,都義務來幫忙,灌漿啊什麼的,都沒有收工錢,只收材料費而已。所以這房子蓋得便宜又堅固,鋼筋都比別人家的粗,是這樣一步一步蓋起來的。

過程中,資金到位,就慢慢完成,但我還要面對質疑:為什麼要蓋這樣?

因為,我們家沒有隔間。

很多人問為什麼?我的想法是,為什麼要有隔間呢?全家人都在一起很好,為什麼要隔起來、一小間一小間的呢?但這是我的想法,甚至浴室廁所都不要門不要牆!

那老虎獅子花豹也都沒有穿衣服啊,因為我們特別強調,就好像很重要。

後來我太太他們極力反對,想想,還是不要背叛世俗太多吧,所以浴室還是傳統的。現在,你看我家女兒的樓中樓,就是因為地方小,要把空間充分利用;玄關佛堂那比較大,是想在客廳之外有個可以沉思的地方;車庫是後來另外蓋的,草地大概十四五坪,住的部分是二十坪。



冥冥之中的助力

蓋好房子,100年四月十幾號落成,之後再把車庫蓋起來的,四月分有權狀後,我們就去玉山銀行貸款,結果第一次去申請沒有過,因為我們夫妻倆沒有收入,沒有扣繳憑單。當時有一整個禮拜是很沮喪的,要怎麼辦呢?

我是可以忍受房子蓋一半先住,但裡面什麼都沒有。

好在玉山銀行的經理幫我們想了辦法,他說,個人不行,不然用公司去貸好了,結果,竟然貸過了,用房子當抵押,貸到了兩百萬,才開始整理房子、裝冷氣,還錢

有時候覺得,冥冥之中有力量在幫助我!

例如,這些泥水工我都沒做過,結果,我岳父岳母都下去做小工,不只是全家總動員,幾乎是全村都動員,你知道澎湖多可愛。


最近有個朋友很煩惱貸款,對我訴苦每個月要繳三四千,我說、你知道我一個月要繳多少嗎?兩三萬;你知道我一個月賺多少嗎?也是兩三萬。

很少人帳戶只有五萬塊會去蓋一棟房子,那時我在補習班教書、老婆開車,一個月才兩三萬塊而已,賣干貝醬也有限。

朋友以為我很寬裕、存很多,其實也沒錯,我心裡很寬裕。

2013年6月20日 星期四

【靜凡的生命故事】我憑什麼活下來?_05

口述:傅靜凡
撰文:陳藹文


"我還要定下一條大規,那就是當你兒孫還小時不能離開他,要陪伴他到自己會勇敢獨立後才能鬆手離去,當然這是比較不可能的事。但能這樣是最好的。因為我也有我捨不得的親人。"




05 女兒假如是神仙


上次說到一片葉子的故事,我的一片小葉子,就是女兒。


我一直以為女兒還小,不懂這些情感,我還買了一支長笛給她,讓她去學,讓她吹給我聽,對她說,以後只要吹長笛,爸爸就會在你身邊,如果爸爸不在,你還是可以吹長笛,爸爸還是會聽到的,還是會來到你身邊的!

其實,小孩比我們想得更敏感,小五的她代表班上去參加國語文競賽的作文比賽,題目是「假如我是」,她所寫的文章竟然得了第一名。

作文拿回來後,我是看一次哭一次,因為她寫了一篇名為「假如我是神仙」的文章。我才知道,原來她小小的心靈,有那麼多恐懼。


【假如我是神仙】
傅文芮(國小五年級)

假如我是天上神仙,我要讓沒錢而又善良的人有錢,讓他們去努力工作;我還要設法讓有錢人去濟窮貧困,讓他們多積點德。

我還要讓心存好意的人長命百歲,還要他們能受子女的孝順,就算沒有兒女也要受其他人的照顧,不要淪為乞丐,這樣的他們不就是等於在活受罪嗎;至於那些壞人就讓他們早死早超生吧!免得危害人民,就像是陳進興,那時為害了許多人,而跟他相反的,就有王永慶,他相信「一枝草,一點露。只要肯努力一定可以成功」這句話,也從貧困變現在的大企業家,所以只要肯努力,天下就沒有辦不到的事。

我還要讓個個身懷絕技的老師父留下來,身體也要毫無損傷,直到他們找到肯用心學的人,這樣絕技才不會消失,永不見天日,永遠被遺忘。

我還要定下一條大規,那就是當你兒孫還小時不能離開他,要陪伴他到自己會勇敢獨立後才能鬆手離去,當然這是比較不可能的事。但能這樣是最好的。因為我也有我捨不得的親人。

如果人死了,我要設定,設定讓好人不喝孟婆湯,壞人則是喝下湯藥,忘記他所做過的壞事,重新投胎做一個公平的人,好人就讓他投胎,全身上下都不能變,去找他的親人重溫舊夢,假使無法相聚,那就讓他們把最後的話講完也好,因為心愛的家人死去那是最痛苦、難過的事。

最後我還要設法讓全天下的人過著幸福美滿的生活,不要有家暴,不要有殺人放火的事,過著無憂無慮、和藹的日子,還要有福同享、有難同當的好朋友,還要跟家人一起共患難。



女兒的這篇作文,我每看一次就落淚一次,有時候甚至只是想起來她曾經這樣想、這樣難過,我就十分不捨,我就會哽咽。

我才驚覺,再怎麼樣,為了她,我也得活下去。不管我還能活多久,我必須努力,讓自己活得更久更久才行!

我失去了父母,但我承受得住,跟父母的情感,我知道該怎麼在心裡延續下去。她失去了最親的爺爺奶奶,在她才十歲的時候,就算她有記憶以來沒幾年,但她童年最重要的、與親人相處的時光,不是我,反而都是爺爺奶奶的陪伴。

我以為只有自己失去雙親是最痛,豈知女兒因為小小年紀、可能還不懂甚麼是失去的時候、就要面對這種痛了,會不會難以承擔呢?從她的文章裡,我才看到她有多難過,多麼捨不得。

何況,還要面對、可能會失去更親更親的、我。


驟然發現,我必須為別人而活下來。


此後,我決定,不再為自己而活,我,就為別人而活吧。為了太太、女兒、姐妹、關心我的人、照顧我的人,甚至社會上更多不認識的人,活下去。

沒想到,我真的活了下來,在只有百分之一的機率下,活到了現在。


2013年6月10日 星期一

【安】也居住也旅行

文/ 陳藹文


哪裡?

安小姐被問到是哪裡人時,標準回答是:雲林基隆澎湖人、地球人、或外星人。

總之,我不是哪裡人,雲林只是出生地,但確實也有個老家在那裡;基隆是童年成長的地方,到國中畢業;台北是外出求學和上班的地方,沒有想歸屬她過;澎湖是現在的戶籍所在,因為機票打七折。

說地球人總不會錯,我在地球出生,在地球長大,愛地球;但說外星人也沒錯,實在是跟大部份身邊的地球人都不一樣,怪怪的,可能是外星來的。

在澎湖很容易被問是不是澎湖人,遊客想知道,居民想知道,朋友也想知道,尤其開了一間書店,也許被認定【這應該是澎湖人返鄉回饋、才會做的事】吧,所以剛認識的朋友知道我不是澎湖人都露出訝異神色。


多久?

安小姐是個幸運兒,因為是自由人。多年來在各地自由來去,想去哪就去哪,曾有一個老朋友說我是:

去到哪兒也不奇怪、的人。

所以我去了台中住,她去台中會特地找我;我跑來澎湖住,她跟很多人來澎湖玩、也順便把一票朋友都帶來、敘舊。

也曾經到大陸的深圳工作過半年,沒有出乎什麼人的意外,總之,我被朋友標籤上【漂泊】、【流浪】之詞,他們總關心:什麼時候才能定下來?

以至於在澎湖開啟了書店人生,也還是有人猜問:準備開多久?

這真是很難回答的問題,每個開店的人都先設想好要開多久嗎?不是應該開越久越好、努力地開下去、就算自己陣亡也要傳承下去、以如此堅強的意志努力存在著嗎?

總之,安小姐的形象在這個部份算是糟糕的,只比虎頭蛇尾好一點點吧,可能被形容為見風轉舵、或三分鐘熱度、或喜新厭舊...。

壞就壞在我始終不願承諾!

不願說死了、到底會在一個地方待多久?!


用居住的深情、用旅行的浪漫

但我總是盡我最大的努力啊!這個部份是不容置疑的!

每一件事我都會盡我最大的努力去完成,去堅持到自己的最後一刻,真的不行了,我才會離開,沒有一次是草率離開的啊。

每一個地方我都真心去愛她,也居住、也旅行,用居住的深情、也用旅行的浪漫,去跟一個地方在一起。

雖然沒有結婚ˋ,但不會輕易說分手的。是這樣的關係啊,與我所在的地方。所以不用擔心,如果有一天必須離開,那肯定是有非走不可的理由。例如我的家人需要我的照顧,那我會以家人為優先。

就像結婚的人都發過誓也能離婚,沒有許下承諾的人並不表示她隨時要走。沒有永遠。

澎湖是一個可以愛的對象,跟她在一起很舒服,所以就在一起了。因為光是旅行還不夠,要居住才能深刻;純粹居住也不行,要一直一直遊走。

那麼多大大小小的島想去,那麼多沙灘的海,那麼多人和老房子,不能只是住在這兒、不移動,也不能只是移動來移動去、忘記停泊。


所以,安小姐發明的旅行方式,是住下來旅行的!住到旅行結束為止。


2013年6月6日 星期四

【靜凡的生命故事】我憑什麼活下來?_04

口述:傅靜凡
撰文:陳藹文


04 只想每天在一起


五月開刀,六月化療,都在台北和信醫院,我住在三峽妹妹家,往返醫院都要搭公車轉捷運,那時候女兒放假,到台北來跟我們會合,偏偏這時候長了水痘,她不想回去,我也捨不得她回去,只好讓太太陪女兒回澎湖。沒想到他們一回來,我又接到隔天要住院的電話,去醫院再做治療,沒能跟女兒好好在一起。

直到八月初回澎湖,整個不成人形,我雙眼眼窩是下凹的,臉頰削瘦,人也瘦了十六公斤,但下巴卻是腫脹凸出,樣貌十分可怖。岳母一看到我就哭了,太心疼、太難過、太難承受。

記得那明明是夏季的大熱天,我晚上還要蓋被子,因為身體時在太差,到了冬天,更是冷。


一邊養身體、一邊養家

賣掉高雄的房子回澎湖,並不是帶著足夠生活的錢來的,反倒是還有兩三百萬的負債跟著我們一家人,經濟壓力沉重,不得不繼續工作賺錢,還好太太的弟弟在開補習班,沒多久我就開始在補習班教數學,太太則在補習班開車,讓我們倆都有工作、有收入。

剛開始講課其實很辛苦,我口水很少,口很乾,很難長時間講話,有時候連吃東西都還要配開水才嚥得下去。體力也非常差,一個晚上的課上下來,經常是精疲力竭,但沒得選擇,不管我還能活多久,我就是得一邊養身體,一邊把身體拿出去用,才能養家活口。

但這工作也有好處,就是讓我和太太白天都很空,很悠閒,有很長的時間可以在一起,我們每天都開車出去玩!

雖然我在澎湖當兵,她在澎湖長大,但我們從來沒有這樣在澎湖各個地方盡情遊玩的時光,我們去了許多從來沒去過的地方,有時候也去冒險,或帶著吊床就到沙灘邊看海,享受島嶼的陽光、空氣、美景。

簡單講,我就是活一天算一天,我們每天都不知道還有沒有明天,所以,每天都想在一起。能在一起,就好;如果明天走了,就算了。說白了,就是在等死。 


我真的很幸運嗎?

曾經我也覺得:為什麼是我?為什麼我這麼衰?

仔細想想,每個人的身體裡或多或少都有癌細胞,看各自的免疫系統如何吧。只要能把它控制得好好的,它就不敢造次;當你的免疫系統不行,它沒人管了,才會放肆。

其實醫生告訴我,我是非常幸運的!第一,我的口腔癌是在舌頭,舌頭開刀割掉就好了;如果是臉頰或嘴唇,手術切掉的話,還得想辦法要挖別的皮來補,就會很醜。第二,如果在肝臟,不會痛,要腫瘤很大了才會知道;鼻咽癌也是,它沒有痛苦,患者總是要到很後面很後面才會知道。

所以,我的癌症能在舌頭這個部位,真的是非常幸運了。但醫生這麼說的時候,他不知道我已經蔓延了,那時我也被鼓舞,跟別人相比,好像我真的還不錯!

知道是第四期後,我又去問醫生,到底能活多久?做完所有的療程後,存活率又如何呢?醫生回答我,沒錯,病理上是這樣子,但那些都是統計數字而已...。

那,已經蔓延的那些呢?還要再怎麼對付它們呢?我的命是被病糾纏著?還是被治療折騰的?我都快分不清了,一下有希望,一下又沒有,這種感覺才是最差的。


我的一片葉子

我回澎湖的心情,很複雜,可以說是既重又輕的。在夏天,不知道自己能不能活過夏天;在秋天,不知道能不能挨過這個冬天?

那時候,連蚊子都不咬我,都知道我身體裡面有藥劑,不是好的味道;每天掉很多頭髮,老婆岳母他們默默掃走,不讓我感覺到,其實我當然都知道。

我想起「一片葉子」的故事,是在安寧病房聽來的。有個病人時日不多,護士告訴他,大約是這個冬天過後,才是他的大限,要等窗外的那棵樹葉子都掉光,他才會離開人世。

於是他每天都看著窗外的樹,看著葉子越來越少,也感覺自己剩下的時間越來越少,但不知為什麼,就是有最後一片葉子在那,始終沒有掉下來,整個冬天都過去了,還在那。

春天來了,樹枝又有新芽新葉長出來,葉子沒有落,這個病人也還沒有走,他就這樣撐過了冬天,活到看見新一年的春天來臨。

我真正的幸運是,後來,確實有一片小小的葉子,救了我。



2013年6月3日 星期一

【安】一條路走十年

文/ 陳藹文

有人說很佩服安小姐在四十歲的時候、勇敢地放下一切、跑到離島實現自己的夢想!

但、很抱歉,實際情形跟這個說法全然不同。


並非時間點、而是時間線

安小姐並不是在四十歲的這個時間點上,縱身一躍,就從舊時代、直接跳進新夢想裡。我不是"包袱款款"、遞上辭呈,帥氣地搭上飛機、直奔小島而來。有如此想像的人,顯然是電視劇看多了,沒有這麼戲劇化的事發生在我身上。

這是一條時間線,一條長達十年的時間線。

從開始有一點點念頭,足足走了十年,才走到現在的安書宅裡。真正最早是什麼時候有開書店想法的,已不復記憶;或可能原來的夢想是開"有很多書的咖啡店",但因為沒有能力也沒有意願從事餐飲業,覺得還是純粹書店、或雜貨店,來得清爽,不用洗碗!

跟一個很要好的高中同學約定,如果我們不想再做當時的工作了,就一起開書店。那些年,她在大學教書,同時也唸著博士班;我在台北基隆來來回回地上班上班上班;如果她膩了那些大學生和學術研究,而我膩了職場是非,就開書店去。

每次我們見面聊天,最後的結論差不多都是這樣,如果開不成"店",我們就開一輛"書車",到處去賣書;安安靜靜、倚書終老。


臥底行動

十年之中,只有過一次半年的時間、最接近書店的,是我終於辭職、跑去誠品打工半年。這半年後來被我稱為【臥底】行動,到第一線去了解:書、到底有沒有人買?

答案是:真的很少!

三十多歲的我,在有好幾層樓的基隆旗艦店當工讀生,每天晚上四小時,時薪80元,偶爾整理書,大部份時間都站櫃檯結帳,賣最多的永遠是文具。書店裡不是沒有客人,客人都很認真地、在書店裡看書,看完才走。

但我見怪不怪,說到底我自己也是這樣的人,糟糕得很,我可以理解開書店何以難賺錢了;不思賺錢,不要賠錢就好,恐怕也不容易,何況,我們也沒有本錢。

於是我又找了工作上班去,把夢想打包好,收好,放好,藏好。我同學唸到去日本做研究、又回來台灣繼續教書,現在仍是大學老師,還沒有放棄她的學生。


從未放下一切

不知道為什麼人們會認為我是放下一切來到澎湖的?我從來沒有。

但很有可能是我們對【一切】的定義不同,如果一切指的是繁華城市、穩定收入、多采多姿的生活、酒肉朋友,那我其實也沒有可以放下的,因為在這之前,我就已經沒有穩定的收入,沒有燈紅酒綠,沒有在城市裡流連的習慣。

或者說,我更早之前就離開了那種【別人眼中的一切】,重新建構了【自己熱愛的一切】!

那安小姐的【自己熱愛的一切】是什麼呢?一是家人,我從沒放下過他們,每個月都與他們團聚,所有要做的事都與他們溝通,得到他們的支持;另一個是文字,我擁抱自己的和別人的文字,從不放下,也永遠追求不完;還有朋友、對社會的關懷、接近自然的生活、健康的自己和環境...

所以,來澎湖之前,我沒有放下什麼,來澎湖之後也沒有放下什麼,"我本來就是過這樣的生活啊",安小姐總是這樣回答。那些不在意的東西,是沒有什麼好"放下"的啊!



十年準備

幾個剛出社會沒幾年的新朋友,羨慕我能自由自在,問我是怎麼做到的?我只能老實講:先上個十幾年的班吧,除了訓練自己有紮實的工作能力之外,你也會思考出自己的夢想和生活。

我是高中就到台北唸書,大學畢業後接著工作,所有的老同事、好朋友都在台北,當年的台北生活也是追逐美食、續攤唱歌、白天上班的氣晚上發洩、衣服當然要買好一點才耐穿、鞋子更重要...,跟每個台北OL都一樣。

退回到基隆還是OL,慢慢才改做兼職工作、有彈性的時間,最後才沒上班、在家工作;這中間也有胡亂淌過的渾水好幾灘,賠去的金錢、感情、時間、精力沒少,算是從錯誤中學習吧。

而之所以能在澎湖落腳,是因為十年的準備差不多了,剛好路過澎湖,才停駐下來。

沒有"放下一切、來到澎湖";也非"來了之後、變成安小姐";是知道自己要什麼,一條路走了十年,很努力堅持著理想、才走到這兒的呀。


2013年5月30日 星期四

【靜凡的生命故事】我憑什麼活下來?_03

口述:傅靜凡
撰文:陳藹文

03 醫生、我到底還能活多久?



在長庚被宣布是癌症的時候,照理說應該馬上哭出來,我很想,知道我太太也很想,但來到廁所外,卻哭不出來了。看見兩個不認識的人從廁所裡出來,兩雙眼睛都通紅,啜泣、卻強忍著...,看著這樣的兩個人,我跟太太交換了眼神,心照不宣啊!我們的眼淚可以說被他們搶先流去了。

是的,哭也沒有用,問老天爺也沒有用,只能硬著頭皮面對了。這個插曲,讓我在開刀前的精神好了一點,想想別人,想想還有更多人,我的狀況也許還算是好的。

醫生的預估都是第一期,頂多是第二期,我們看了三個科,包括內科、耳鼻喉科、腫瘤科,三個醫生會診,都說這個很簡單,開完刀就會好了。我也是這樣覺得,不可能那麼"衰",一口氣所有的厄運都降臨我們家吧。

無奈,開完刀,病理報告出來後,是壞消息:發現已經蔓延到全身。

醫生也很訝異,已經跑出去了啊!所以要做放療和化療!唉~~以為再不能更糟的情況,總還能往下探底,這不只是對生命的考驗,也是對信念的大考驗了。




開刀這件事、還算有點希望,雖然這刀一開開到舌根、真的很痛,我不自覺要做吞嚥口水的動作,而傷口就在那、是怎麼樣也避不開的痛;但至少、這是慢慢改善中的痛。

也就是說,如果早上很痛、下午可能就會好一點,因為身體在復原中;到了晚上,可能又會比下午的時候再進步一點點,疼痛微微減緩著,是感覺得到的。

知道病情有好轉,便能夠相信:時間過去,就會好!總之,擁抱著希望、就能夠活下去;有"未來"可以相信,就有足夠的力量、撐過每個疼痛時刻。

但我太天真了,接下來的放療和化療是完全不一樣的發展,每一天,好像是變得越來越嚴重,會懷疑病情是加重了嗎?治療真的有用嗎?為什麼身體越來越痛苦?使得心理也越發沮喪。

我是放療和化療一起做,化療每次做一個療程五天,那五天就是24小時的藥一直打、一直打,打到手臂都腫了,事隔這麼久,我到現在碰到手都還是覺得怪怪的。藥打進去、血管馬上變黑色的,眼睜睜地看著一條一條的血管、很戲劇性地漸漸變成黑色,印象非常深刻。




放療很快,每次去"照",就15分鐘而已,有些病友照到嚴重燒燙傷,經常在大水泡裡面還有小水泡的;我自己在皮膚上是還好,不知道是不是因為我膚色比較黑,所以沒有那麼嚴重。

不過,到療程三分之二的後期,人就只能硬撐著了。其實之前就已經沒辦法吃東西,只能吃稀飯,也實在吃不下,靠著流質的食物維持,喝安素、喝牛奶,但喝什麼都一樣,那時候早沒有味覺,所有東西都沒有味道。

放療三十三次做完之後,回到家,那一個禮拜是最痛苦,生不如死。

一個人嘴巴如果破一個洞,就很痛了對吧;當時,我是嘴巴裡面幾乎找不到一小塊完整的地方,每天吃飯前要先含麻藥,這裡說"吃飯",其實就是喝安素而已,麻藥含了以後,要趕快喝,不然,實在太痛了。最後,根本連喝也不想喝了。

睡覺時不能躺著睡,因為躺著睡口水會流進嘴巴裡,有口水進嘴巴的話就會很痛,所以幾乎是坐著,讓口水往下流出來,再墊個毛巾接,看著那流出來的、好像是膿水...。

身體呢?則持續發燒,一直撐著,好幾天連水都不想喝,那痛苦已經到、覺得自己快撐不過去了。



我們住高雄、算是還滿鄉下的地方,但我不太敢回去,因為厝邊頭尾看到我都會問:怎麼樣了?你為什麼會變那麼瘦?

我從八十公斤,瘦到六十四,八十是因為手術完後預期要接受治療,所以拼命吃。那時候怕鄰居講話,父母過世,自己又癌症,台灣話說得癌症就是得「歹咪啊」,不好的東西;以及,說真的,回去"家"裡,很容易觸景傷情。

知道生病的時候,已經先把女兒送回澎湖,只有太太陪我在台灣治療,女兒在澎湖由岳父岳母照顧。其實對小孩來講,她也是很煎熬,所以、到七月底八月左右療程結束,我們也就回澎湖了。

丈母娘第一眼看到我後,馬上轉身走開!怎麼了?

原來,她趕緊走開、是跑去別的地方哭了。

因為我變太多了!人很瘦,臉也很瘦,眼睛的框框是凹進去的,但整個下巴又腫起來,變成一個很畸形的形狀,恐怕是比鐘樓怪人還可怕的那種。




接著,就是掉頭髮。太太、丈母娘她們常掃地,不敢讓我看到滿地的頭髮,但我心裡明白得很,洗頭就知道了,那個泡沫在手上本來是白的,洗完是黑的,因為都是頭髮。原來連續劇裡面演的,真會發生在現實裡,那接下來的劇情,會是什麼呢?

我的這齣劇,還能演多久?

在爸爸媽媽相繼過世後,我們就有全家回澎湖的念頭,想重新開始,沒想到我自己也生病了,變成非回澎湖不可。只是,能待多久呢?或者更白一點:我到底還剩下多少時間?

這是每個人都會想問醫師的問題,我也不例外。醫生告訴我,大概兩年;後來自己查資料,我算是第四期,就是末期,兩年的復發率是85%,三年的復發率是93%

不是轉移喔,是復發。而五年的存活率,只有17%

後來有一次上課我計算,像我這樣留下來的,根本不到百分之一。